SEBERANG PERAI – Sekali pandang, tiada apa yang membezakan Reese Tan Rui Xin yang berusia 17 bulan dengan kanak-kanak lain seusianya.
Di sebaliknya wajahnya yang comel, anak bongsu daripada dua beradik itu disahkan menghidap penyakit genetik jarang berlaku dan boleh meragut nyawa jika gagal dirawat iaitu atrofi otot spina (SMA) sejak berusia 14 bulan.
Disebabkan penyakit itu, Reese tidak dapat merangkak, berdiri atau berjalan seperti kanak-kanak lain, sebaliknya hanya mampu meniarap.
Lebih menyedihkan, Reese juga sukar untuk bernafas, tidak dapat mengunyah dan makan serta mungkin terpaksa menggunakan alat bantuan pernafasan selain berisiko kehilangan nyawa.
Ibunya, Rachel Chung, 38, berkata, anaknya masih boleh menggerakkan bahagian atas badan seperti tangan dan kepala selain otaknya juga berfungsi secara normal buat masa ini.
Disebabkan kekurangan maklumat, Rachel dan suaminya, Jason Tan, 47, mencari sendiri termasuk berhubung dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak menghidap penyakit sama di luar negara.
Hasil carian maklumat itu selain pandangan pakar perubatan, Rachel berkata, terdapat sejenis ubat iaitu Zolgensma mampu merawat penyakit tersebut.
“Reese hanya perlu mendapatkan suntikan itu sekali seumur hidupnya, namun kosnya tinggi mencecah RM9 juta,” katanya ketika ditemui di pejabat One Hope Charity and Welfare di Bukit Mertajam, di sini kelmarin.
Menurut wanita itu, pendapatannya sebagai akauntan dan suaminya, peniaga aksesori kereta sebanyak RM16,000 sebulan tidak mampu untuk menampung kos ubat berkenaan.
“Kami hanya mampu tanggung kos pemeriksaan dan rawatan Reese. Kos ubat itu terlalu mahal,” katanya.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity and Welfare, Datuk Chua Sui Hau memberitahu, pihaknya memutuskan untuk melancarkan kempen menderma untuk perubatan Reese.
Orang ramai boleh berbuat demikian melalui laman sesawang www.onehopecharity.org atau aplikasi One Hope Charity selain menerusi akaun Public Bank bernombor 3201428817.
