Pesakit jarang jumpa tanggung derita sepanjang hayat

PETALING JAYA – Rata-rata pesakit yang menghidap penyakit jarang jumpa (PJJ) di negara ini sukar untuk dirawat ekoran tiada rawatan khusus untuk pe­nyakit itu, malah kos ubat-ubatan mencecah sehingga jutaan ringgit yang terpaksa dibeli dari luar negara. Keadaan itu menyebabkan kebanyakan mereka hidup ‘menderita’ apabila ada pesakit yang tulang mereka mudah rapuh dan retak jika diberi tekanan. Berkongsi kisah cahaya mata disahkan menghidap PJJ, Pensyarah Universiti Kebangsaan Malaysia, Prof. Madya Dr. Nurul Izzaty Hassan, 38, berkata, anaknya, Abeer Jannah Ahmad……