DENGAN penuh keyakinan ketika berada di atas pentas, Ahmad Faqehuddin Fitri Md. Faizal, 8, menyanyikan lagu bertajuk Suasana Hari Raya yang dihafal olehnya.
Meskipun tidak sempurna seperti kanak-kanak lain dan perlu berada di atas kerusi roda ketika menyanyi, dia kelihatan begitu gembira pada hari itu.
Senyuman jelas terpancar pada wajahnya sebaik sahaja persembahan nyanyiannya selesai.
Malah, para pengunjung yang hadir pada program bersama anak-anak kelainan upaya yang diadakan di De Kenduri by Lutfi Kuala Lumpur baru-baru ini turut memberikan tepukan gemuruh kepadanya.
Begitulah kemeriahan program Jamuan Raya anjuran Malaysia Advocates For Cerebral Palsy (MyCP) dan Bikeisable yang merupakan kumpulan aktiviti kecergasan beroda untuk anak-anak istimewa. Rata-rata anak itu kelainan upaya terlantar atau penjagaan paliatif yang memerlukan penggunaan kerusi roda atau kereta sorong yang disorong oleh ibu bapa masing-masing.
Lebih 55 anak-anak istimewa diraikan pada majlis yang julung kali itu.
“Walaupun dia kurang upaya, dia sangat berani untuk tampil ke hadapan untuk menyampaikan lagu raya bagi memeriahkan suasana.
“Tahap keberanian dia agak lain meskipun dirinya miliki kekurangan dan begitu juga ketika di sekolah, apabila cikgu menanyakan soalan, dia akan cuba mengangkat tangan untuk menjawab,” kata Mazidah Marino, 35 yang merupakan ibu kepada Faqehuddin.
Mazidah berkata, anak sulungnya itu sebenarnya berdepan masalah triplegic cerebral palsy di mana otaknya cedera dan menyebabkan tiga anggota badan tidak dapat berfungsi dengan baik.
Anggota badan yang terlibat adalah kedua-dua kaki dan tangan kanan.
“Faqehuddin didiagnosis berhadapan dengan masalah ini ketika umurnya sembilan bulan.
“Selepas lahir sehingga usianya enam bulan perkembangannya seperti anak biasa tetapi selepas itu dia menunjukkan tanda-tanda masalah ini. Doktor diagnosis dia berdepan masalah ini apabila usia sembilan bulan dia tidak dapat merangkak,” katanya kepada K2.
Tambahnya, dia bersyukur kerana anaknya itu tiada masalah percakapan dan boleh menjelaskan perasaannya.
Mazidah berkata, meskipun Faqehuddin tidak sempurna tetapi anaknya itu faham dan teruja untuk menyambut Hari Raya Aidilfitri. Malah, anaknya itu juga cuba untuk belajar berpuasa seperti anak-anak seusianya yang lain.
“Bagi saya sambutan raya bagi meraikan anak-anak istimewa ini satu usaha yang baik untuk diadakan.
“Selain memberikan kegembiraan kepada anak-anak ini, apabila ada sambutan seperti ini, kami ibu bapa dapat bertemu dengan ibu bapa lain yang mempunyai anak-anak istimewa sama dan berkongsi cerita,” terangnya.
Sementara itu, seorang ibu yang mempunyai anak terlantar di kerusi roda, Karimah Noh, 48, berkongsi cabarannya selama 23 tahun membesarkan anaknya, Khairunnisa’ Mohd. Khir Johari yang turut mengalami masalah cerebral palsy.
Menurutnya, anak itu didiagnosis berdepan masalah itu sejak lahir.
“Ketika lahir, oksigen tidak sampai ke otaknya dan selepas itu dia ditahan hampir sebulan di unit rawatan rapi.
“Selepas itu doktor mengesahkan anak saya cerebral palsy dan kedua-dua tangan dan kakinya tidak dapat berfungsi,” katanya.
Sejak itu, Khairunnisa’, 23, harus hidup di atas kerusi roda. Malah, Karimah menjelaskan, situasi yang paling menyentuh hatinya adalah apabila doktor mengatakan anaknya itu akan terbaring sepanjang hayat.
“Pada awalnya memang sukar untuk menerima kenyataan ini, tetapi seiring berjalannya waktu saya menerima ujian ini dengan sebaiknya dan percaya setiap ujian yang Allah hadirkan ada sebabnya.
“Apa yang boleh saya lakukan adalah berusaha sebaik mungkin untuk mencari rawatan terbaik buatnya,” jelasnya.
Tambahnya, tidak ada yang menghalang dia untuk terus berjalan seiring dan memberi kasih sayang sepenuhnya meskipun dia harus menolak kerusi roda anaknya itu sehingga akhir hayat.
Karimah menjelaskan, menguruskan anak istimewa bukanlah sesuatu yang mudah.
Malah, untuk memahamkan orang sekeliling adalah sesuatu yang sukar dan ada yang agak prejudis dan tidak memahami situasi ibu bapa yang harus menguruskan anak istimewa ini.
“Ketika anak saya membesar, saya sering mengambil cuti dan sesetengah orang agak tidak memahami dan menganggap anak saya seperti sakit biasa.
“Sebenarnya anak saya akan dalam keadaan istimewa sehingga akhir hayatnya,” terangnya.
Selain itu, Karimah mengakui ibu bapa juga berdepan ujian untuk menguruskan anak yang hidup di atas kerusi roda.
“Dia dilahirkan pada 2001 dan ketika itu tidak semua mempunyai kesedaran tentang cerebral palsy ini dan nak dapatkan kerusi roda pada ketika itu juga cukup sukar kerana kita memerlukan kerusi roda khas.
“Orang tidak faham ketika itu dan mengatakan kita ini mengada-ngada apabila meminta kerusi roda khas. Kos untuk kerusi roda pada ketika itu juga tinggi dan saya beli pada harga RM10,000, sekarang harganya mula turun dan boleh dibeli pada harga sekitar RM5,000,” jelasnya.
Tambahnya, mungkin orang ramai tidak mengetahui bahawa kerusi roda ini setiap dua tahun perlu ditukar kerana anak yang semakin membesar.
Selain itu, dugaan lain adalah berkenaan keperluan ruang yang agak besar untuk kerusi roda. Ada ketikanya, Karimah akan membawa anaknya itu untuk keluar makan, jadi dia harus memilih tempat yang sesuai.
“Apabila keluar dan tempat itu tidak ada kemudahan laluan kerusi roda, kita harus mengangkatnya,” jelasnya.
Meskipun mempunyai anak cerebral palsy, Karimah sering membawanya keluar beridah bersama komuniti Bikeisable.
“Anak saya cukup gembira dibawa untuk melakukan aktiviti riadah sebegini,” katanya.
Dalam pada itu, Jamuan Raya Malaysia Advocates For Cerebral Palsy (MyCP) dan Bikeisable itu turut dihadiri Ahli Dewan Negara Senator Isaiah Jacob yang mewakili golongan orang kelainan upaya turut hadir dalam majlis tersebut.
Pengerusi MyCP, Dr. Nurul Huda Abdul Rahman berkata, sebagai ibu yang mempunyai anak berusia 19 tahun dengan cerebral palsy, dia mempunyai hasrat dan harapan yang tinggi.
Menurutnya, pelbagai rasa dan cerita yang bermain di fikirannya dan dia berpendapat ibu bapa yang berperanan untuk memartabatkan anak-anak istimewa ini.
“Kita yang membawa suara dan harus berusaha sedikit sebanyak bagi membolehkan anak-anak istimewa ini mendapat hak mereka.
“Mereka mempunyai hak untuk bersama masyarakat untuk berkumpul dan menyambut hari raya. Mereka mempunyai hak untuk tidak didiskriminasi, mempunyai hak untuk belajar dan lain-lain lagi,” katanya ketika berucap dalam majlis tersebut.
Tambahnya, anak istimewa ini juga mempunyai hak untuk hidup bahagia kerana mereka adalah anak syurga luar biasa.
Isaiah sendiri tersentuh hati melihat anak-anak istimewa yang comel yang mengenakan pakaian raya. Katanya, menyantuni dan meraikan anak-anak istimewa ini tanggungjawab kita semua.
Isaiah juga menitipkan pesan agar ibu bapa yang mempunyai anak-anak istimewa ini untuk tidak sesekali putus asa membesarkan mereka.
“Sebagai ibu bapa, kita jangan sesekali putus asa kerana mereka adalah anak syurga. Maha Pencipta memilih kita sebagai ibu bapa kerana dia tahu kita mampu untuk menjaganya,” terangnya.
