NAMA dan kelibat model vitiligo pertama Malaysia, Sonya Danita Charles, 30, tidak asing lagi dalam dunia peragaan di negara ini.
Ketika berjalan di pentas peragaan fesyen, langkah wanita berketinggian 183 sentimeter itu tampak begitu mempesona dan penuh yakin.
Ini membuatkan ramai mahu mengetahui bagaimana penghidap vitiligo atau sopak itu mampu tampil yakin tatkala banyak mata yang memandangnya.
Biarpun keadaan kulitnya itu menjadikan Sonya kelihatan berbeza, namun pesonanya tetap memukau sehingga menjadi buruan jenama kecantikan global.
Wajah jelitanya juga menghiasi iklan jenama kecantikan antarabangsa popular seperti MAC, Lancome dan Estee Lauder.
Sonya yang percaya dan berpegang pada frasa ‘body positivity’ itu berkata, bagi individu sepertinya, rasa yakin tidak datang dengan mudah.
Akui anak kelahiran Kuala Lumpur itu, dia pernah melalui fasa di mana dia berasa cukup gemuruh dan tidak pasti sudah bersedia atau tidak untuk menonjolkan dirinya kerana keadaan kulitnya yang bertompok.
Apatah lagi, dirinya pernah menjadi mangsa ejekan rakan-rakan di sekolah.
“Saya pernah ditertawakan dan digelar lembu serta ‘dalmatian’ (seekor anjing bertompok) sehingga menyebabkan saya rasa rendah diri.
“Bahkan, ia menyebabkan saya berasa takut dan tertekan ketika usia remaja,” kongsinya.
Menceritakan tentang permulaan mendapat penyakit sopak, Sonya memberitahu, tompokan putih pertama muncul pada bahagian wajahnya ketika berusia lapan tahun.
“Ketika itu, saya menyangka ia merupakan perkara biasa. Namun, tompokan tersebut kemudian merebak ke seluruh tubuh.
“Ini menyebabkan saya diejek dengan teruk sehingga menjejaskan kesihatan mental saya,” kongsinya tanpa berselindung.
Tambahnya, dia juga menyedari bahawa ‘corak’ atau bentuk tompokan pada tubuhnya akan berubah pada setiap tahun.
“Semasa kecil, saya berasa perubahan tompokan itu sebagai satu cabaran yang cukup sukar memandangkan ia berlaku di luar kawalan saya.
“Begitu pun, lama-kelamaan, saya mulai belajar untuk menerimanya dan meraikan setiap perubahan yang berlaku pada tubuh saya.
“Daripada terus melihat perkara itu dengan tanggapan negatif, saya belajar untuk menerima bahawa itu mungkin adalah cara tubuh saya menunjukkan bahawa ia menyayangi saya.
“Apa pun, kulit yang sama ini jugalah yang telah membentuk saya menjadi diri saya sekarang,” kongsinya.
Sonya juga kerap berkongsi foto dan perjalanan hidupnya sebagai penghidap sopak di media sosial supaya pesakit lain sepertinya tidak berasa keseorangan.
“Pada akhirnya, saya ingin yakin, menjadi diri sendiri dan mahu orang tahu bahawa walau apa pun cabaran, saya berbangga dengan cara saya menghadapi sopak,” katanya.
Bagi seorang lagi penghidap dan aktivis psoriasis, dia terpaksa menerima hakikat bahawa kulitnya cukup sensitif serta memerlukan penjagaan khusus sepanjang hayat.
Rocyie Wong berkata, psoriasis merupakan satu penyakit autoimun yang agak kronik sehingga menyebabkan kulitnya sentiasa berasa gatal, kering, kemerahan dan bersisik.
Lazimnya, penyakit itu berlaku pada bahagian kulit kepala, siku, lutut dan belakang badan.
“Saya cukup terbuka untuk berkongsi masalah kulit yang dihadapi suatu ketika dahulu.
“Ia menyebabkan saya hanya mahu memakai pakaian besar untuk menyembunyikannya.
“Kini, saya mahu hidup seberani mungkin dan menggunakan platform media sosial saya untuk memberikan inspirasi kepada orang lain untuk menjadi diri sendiri,” katanya.
Berkongsi pengalaman sebagai penghidap psoriasis sejak kecil, Rocyie berkata, sama seperti penghidap ekzema, masalah ‘flare-ups’ boleh berlaku akibat pelbagai faktor antaranya adalah tekanan dan perubahan hormon.
“Ia kemudian menyebabkan kulit menjadi gatal. Apabila saya menggarunya, tanpa sedar ia akan menyebabkan bahagian kulit itu luka dan meninggalkan parut.
“Ada ketikanya, saya berasa letih apabila perkara ini berlaku.
“Namun, itulah realiti yang perlu saya kongsikan bersama orang lain supaya mereka lebih faham tentang masalah ini,” katanya.
Sama seperti Sonya, keyakinan tidak datang dengan mudah buat Rocyie.
Sebelum ini, dia sentiasa bertanya kepada dirinya, apakah dia perlu sentiasa menyembunyikan tompokan merah pada kulitnya itu setiap masa?
Ini kerana, keadaan kulitnya tidak sama dan tidak ‘normal’ seperti kulit orang lain.
“Saya mengambil masa bertahun-tahun lamanya untuk menerima keadaan kulit saya.
“Sebelum ini, saya hanya memilih untuk menyembunyikan setiap inci tubuh saya kerana menganggap ia berbeza daripada orang lain. Ia adalah sesuatu yang buruk.
“Begitu pun, lama-kelamaan saya belajar bahawa perbezaan itu sebenarnya menjadikan saya unik.
“Pada kebanyakan hari, saya belajar untuk menghargai kulit saya,” tuturnya.
Psoriasis juga menyebabkan Rocyie perlu sentiasa memastikan kulitnya berada dalam keadaan lembap.
Disebabkan itu, dia perlu menggunakan produk tanpa bahan-bahan kimia berbahaya yang boleh menjejaskan kulitnya serta memakai pakaian sesuai bagi memastikan fabrik yang dipakai tidak merengsakan kulit.
“Saya pernah benci kulit saya yang bersisik, kering dan berparut.
“Apabila ‘flar-ups’ berlaku, ia memburukkan lagi keadaan.
“Namun, saya perlu kekal tenang kerana tekanan hanya menyebabkan kulit saya menjadi lebih teruk.
“Lama-kelamaan, tiada apa yang boleh saya lakukan untuk mengubahnya.
“Perkongsian dengan mereka yang menghadapi masalah sama menjadikan saya semakin mudah untuk menerima serta menyayangi kulit sendiri,” katanya.
