CYBERJAYA – Seorang suri rumah merayu bantuan orang ramai bagi menampung kos pembedahan otak anak bongsunya yang menghidap penyakit jarang jumpa, GNA01 (Early Infantile Epileptic Encephalopaty).
Anak bongsu wanita itu, Dhia Amanda Saifol Sujak, 6, akan menjalani prosedur pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) yang dijadualkan pada hujung tahun ini dengan anggaran kos sekitar RM230,000.
Nur Liyana Mohd. Safiea, 34, yang juga ibu kepada dua cahaya mata itu berkata, Dhia Amanda disahkan menghidap penyakit itu selepas menjalani beberapa siri pemeriksaan selain menunjukkan simptom perkembangan perlahan sejak lahir
“Sejak lahir, kita memang dah nampak Dhia ada ‘development delay’, ketika berusia sekitar enam bulan, badannya masih lembik, kepala pun tak kuat, jadi kita rujuk terus kepada hospital.
“Selepas itu, hospital mulakan beberapa pemeriksaan ke atasnya dan akhirnya disahkan GNA01 ketika berusia dua tahun.
“Sekarang kami membawa Dhia berulang alik untuk menjalani pemeriksaan di dua buah hospital iaitu di bahagian neuro genetik di Hospital Tunku Azizah (HTA) dan untuk neurosurgeri pula di PPUM,” katanya ketika dihubungi Kosmo! di sini semalam.
Ujarnya, penyakit GNA01 yang dihadapi oleh Dhia menyebabkannya terlantar dan memerlukan perhatian 100 peratus serta penjagaan rapi sepanjang masa oleh dia dan suami, Saifol Sujak juruteknik di sebuah syarikat swasta.
“Penyakit dihadapi Dhia memang tak ada ubat setakat ini, ubat yang Dhia makan sekarang cuma boleh bantu untuk kawal simptom secara sementara, macam bertenang.
“Dhia bergantung pada ubat. Kalau tak bagi ubat, dia punya simptom-simptom penyakit tu akan datang,” katanya.
Nur Liyana berkata, kini harapan terakhir keluarga kecil itu adalah prosedur pembedahan.
Katanya, ketika ini, mereka sedang giat mengumpul dana melalui pelbagai saluran termasuk tabung perubatan, permohonan kepada Zakat Selangor, badan bukan kerajaan (NGO), selain mengusahakan perniagaan kecil-kecilan dari rumah dengan menjual karipap sejuk beku.
“Sekarang kita tengah usaha rawatan akhir seperti doktor sarankan iaitu pembedahan DBS untuk kita kawal guna ‘device’, selain ubat. Sebab ubat dia setiap kali makin dia membesar, dos makin naik. Kadang-kadang bila datang sakit, ubat itu tak boleh membantu dia tau. Macam lambat berkesan. Jadi doktor sarankan rawatan akhir untuk buat pembedahan,” ujarnya.
Tambah Nur Liyana, setakat ini, dia dan suami sudah mengumpul sekitar RM15,000 bagi kos pembedahan tersebut hasil daripada jualan karipap sejuk beku yang diusahakan selain menerima sumbangan awam.
Orang ramai yang ingin membantu boleh boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank 166010255094 atas nama Nur Liyana binti Mohd Safiea.
