MELIHAT anak tersayang berhadapan dengan masalah Biliary Atresia (BA) atau kegagalan fungsi hati ternyata memberi kesan mendalam terhadap Noor Shahieda Mohamad Ajamin, 33.
Anaknya iaitu Ayra Sumayyah Mohamad Assahid yang kini berusia setahun dua bulan didiagnos berhadapan dengan masalah itu selepas dua minggu dilahirkan.
“Semuanya bermula apabila Ayra berhadapan dengan penyakit kuning berpanjangan selepas lahir.
“Selepas dua minggu kelahiran, Ayra masih berhadapan dengan kuning berpanjangan. Kemudian, dia dipindahkan ke hospital untuk melakukan pemeriksaan.
“Di situlah Ayra disahkan berhadapan dengan masalah BA,” kata Noor Shahieda kepada K2.
Ayra kemudian menjalani ‘kasai’ yang merupakan pembedahan bagi membuang duktus hempedu yang rosak serta penyambungan bahagian usus terus ke hati.
Ini bagi membolehkan hempedu dapat mengalir dari hati terus ke usus pada usianya 47 hari.
Pembedahan itu dilakukan bagi mengelakkan hati Ayra menjadi lebih teruk.
Noor Shahieda menjelaskan, pembedahan itu gagal dan masalah kuning juga tidak menunjukkan sebarang penurunan.
“Pembesaran Ayra tidak seperti kanak-kanak normal lain. Dia tidak boleh merangkak disebabkan keadaan perutnya semakin membesar.
“Malah, mata dan kulitnya kuning. Kulit Ayra juga kering dan dia sering menggarunya sehingga berdarah,” jelasnya.
Kemudian, doktor mencadangkan supaya Ayra dirawat melalui prosedur pemindahan hati.
Selepas itu, Ayra dirujuk ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Kuala Lumpur bagi prosedur tersebut.
Di PPUM, pihak hospital telah menghubungkan Ayra dengan Hospital Renji di Shanghai, China bagi membolehkan prosedur itu dilaksanakan.
“Dari situlah, kami diperkenalkan dengan pertubuhan Nadi Permata Malaysia (NPM) yang bekerjasama dengan PPUM dan Hospital Renji untuk pembedahan hati.
“NPM membantu kami mengumpul dana bagi membolehkan pembedahan hati Ayra dapat dilakukan di China pada 12 Jun lalu,” jelasnya.
Demi anak tersayang, Noor Shahieda mendermakan 20 peratus hatinya untuk prosedur tersebut.
Ujarnya, peluang untuk prosedur itu berjaya, hati penderma sebolehnya perlulah daripada ahli keluarga pesakit sendiri.
Prosedur pemindahan hati berjalan dengan lancar dan kesihatan Ayra kini bertambah baik.
Noor Shahieda menjelaskan, dia menjalani pembedahan selama lima jam, sebelum diikuti oleh Ayra kira-kira lapan jam.
“Selepas pembedahan, saya tidak dapat bertemu dengan Ayra kerana dia perlu dimasukkan ke unit rawatan rapi (ICU) terlebih dahulu untuk pemantauan.
“Hampir seminggu Ayra di ICU, baru saya dapat melihatnya buat kali pertama. Ketika itu, saya rasa sebak dan sangat bersyukur.
“Sebelum ini, saya hanya nampak mata dan kulit badan Ayra berwarna kuning, tetapi selepas pembedahan itu keadaanya berubah.
“Matanya putih dan badannya tidak lagi kuning dan dia semakin sihat,” jelasnya.
Hakikatnya, bukan Ayra sahaja yang dibantu untuk menjalani pembedahan pemindahan hati di Hospital Renji.
Sebaliknya, NPM telah membantu ramai kanak-kanak yang berhadapan dengan masalah sama untuk mendapatkan rawatan di sana.
Presidennya, Marsilayuhaini Baharudin berkata, sejak 2016, pihaknya telah membawa seramai 40 kanak-kanak menjalani pemindahan hati di Hospital Renji.
Menurutnya, melalui bantuan tersebut, pesakit dapat menjalani pembedahan secepat mungkin.
“Tidak dapat dinafikan Hospital Renji memang mempunyai kepakaran untuk prosedur ini.
“Dengan perkembangan teknologi, hospital itu mampu melakukan 300 prosedur pemindahan hati sebulan,” katanya.
Sementara itu, faktor utama pertubuhan tersebut boleh membantu pesakit mendapatkan rawatan di China, Marsilayuhaini menjelaskan, semuanya bermula selepas cucu salah seorang Ahli Dewan Perniagaan Malaysia berhadapan masalah hati.
Pada ketika itu, dia menjawat jawatan sebagai Pengerusi Wanita di Dewan Perniagaan Malaysia.
Presiden pertubuhan tersebut meminta Marsilayuhaini pergi ke China mencari hospital bagi merawat masalah itu.
“Dalam perjalanan mencari itu, salah satu hospital telah mencadangkan saya pergi ke Hospital Renji kerana mereka memiliki kepakaran tersebut.
“Dari situlah bermulanya dan pada 2016 saya menubuhkan NPM bagi membantu pesakit menjalani prosedur pemindahan hati di China,” jelasnya.
Untuk tujuan tersebut juga, NPM telah menjalinkan kerjasama dengan PPUM bagi mengenal pasti keluarga pesakit yang sanggup membawa anak mereka melakukan prosedur pemindahan hati di China.
NPM kemudian akan membantu mencari dana dan menghantar rekod perubatan ke Hospital Renji.
Marsilayuhaini menjelaskan, pihaknya bertanggungjawab untuk mencari dana dan menguruskan perjalanan keluarga pesakit ke China.
“Kami akan membantu keluarga mencari dana kerana kos untuk prosedur ini adalah sekitar RM250,000.
“Selepas pandemik Covid-19, kami telah membawa dua pesakit untuk menjalani pembedahan di sana.
“Selepas membuat perbandingan, saya dapati kos keseluruhan untuk rawatan semakin berkurang iaitu sekitar RM200,000,” terangnya.
Kos semakin berkurang kerana teknologi yang digunakan juga kian canggih serta tempoh untuk pesakit dan keluarga berada di China dapat dikurangkan.
Sebelum ini, pesakit dan keluarga perlu berada di sana hampir tiga bulan.
Malah, bagi kes Ayra, pesakit dan keluarga hanya berada di sana selama sebulan untuk menjalani rawatan itu.
Sementara itu, Penaung NPM, Fairos Ishak berkata, pihaknya berharap dapat membantu lebih ramai kanak-kanak yang berhadapan dengan masalah itu.
“Kami sentiasa menghulurkan bantuan kepada keluarga pesakit, selain bersedia untuk membantu mencari dana tambahan.
“Kami bekerjasama dengan banyak agensi dan Majlis Agama Islam negeri antara penyumbang terbesar di bawah NPM.
Selain itu, komuniti perniagaan Malaysia di China juga banyak membantu dalam misi kami,” ujarnya sebelum menutup bicara.
