PASIR PUTEH – Kehidupan seorang bayi berusia lima bulan tidak seperti bayi lain apabila menghadapi masalah pernafasan selepas menghidap penyakit treacher collins syndrome (TCS) sejak lahir.
TCS merupakan kelainan genetik langka menyebabkan pertumbuhan tulang atau jaringan wajah tidak sempurna terutama pada tulang pipi, rahang dan telinga.
Selain TCS, Hayyan Rifqi Abdul Hanif juga menghidap penyakit paru-paru kronik yang memerlukan dia bergantung sepenuhnya kepada tiub trakeostomi untuk terus hidup.
Ibunya, Nor Azlina Bohore, 29, berkata, Hayyan Rifqi dilahirkan tidak cukup bulan pada usia kandungan 33 minggu di Hospital Pakar Universiti Sains Malaysia (HUSM), Kubang Kerian, Kota Bharu dengan berat 2.3 kilogram.
Katanya, anak bongsu daripada empat beradik itu dilahirkan dengan masalah pernafasan serius hingga perlu menjalani prosedur menebuk leher bagi memasukkan tiub trakeostomi.
“Setiap tiga jam, kami perlu sedut kahak dan air liurnya menggunakan mesin khas. Sehari sampai sembilan kali sedutan.
“Jika lambat berbuat demikian dia akan sesak nafas,” katanya ketika ditemui di Kampung Besar, Semerak di sini baru-baru ini.
Nor Azlina memberitahu, Hayyan Rifqi juga tidak mempunyai lubang telinga dan cuping, selain mengalami masalah menelan sehingga penyusuan dilakukan melalui tiub nasogastrik (tiub lembut) setiap tiga jam.
Katanya, doktor juga memaklumkan berat badannya masih kurang dibandingkan usianya.
“Buat masa ini, saya dan suami, Abdul Hanif Abdul Ghani, 35, perlu menaikkan berat badannya melalui pemberian susu khas mencecah RM288
seminggu. Dia tidak boleh menjalani pembedahan kerana masih bayi dan prosedur itu boleh dijalankan apabila dia besar.
“Kami sekeluarga buntu apabila perlu mengeluarkan banyak perbelanjaan bagi membeli segala kelengkapan bagi memudahkan Hayyan Rifqi bernafas,” ujarnya.
Azlina berkata, suaminya yang bekerja sebagai buruh dengan pendapatan sekitar RM900 sebulan tidak mampu menanggung kos rawatan berterusan itu.
Ujarnya, dia dan suami perlu menanggung tiga lagi anak berusia lima, tujuh dan sembilan tahun yang masih bersekolah.
“Di rumah, Hayyan Rifqi perlu dikuarantin dalam bilik untuk mengelak habuk dan jangkitan kuman. Ini merupakan pengalaman kedua kami menjaga bayi menghidap TCS dan jangkitan paru-paru apabila anak kedua kami, Allahyarham Hafzan meninggal dunia akibat penyakit sama selepas 22 hari
dilahirkan.
“Trauma masih ada. Sebab itu kami jaga Hayyan Rifqi bersungguh-sungguh. Kami tak mahu kehilangan anak lagi,” katanya.
Menurutnya, dia bersama suami dan anak-anak ketika ini menumpang di rumah ibunya, Rasilawati Che Sulaiman, 54.
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun CIMB milik Nor Azlina, 7053905497 atau menghubunginya di talian 017-971 7739.
