PONTIAN – Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikulnya.
Itulah nasib yang menimpa sepasang suami isteri apabila anak bongsu mereka yang berusia dua tahun disahkan menghidap penyakit jarang ditemui, Pompe apabila hanya 18 kes dilaporkan di Malaysia setakat ini.
Pompe merupakan penyakit kelainan genetik yang berlaku disebabkan kekurangan enzim asid alfa-glukosidase (GAA) menyebabkan otot menjadi lemah kerana pengumpulan glikogen dalam badan.
Siti Faridah Marsos, 41, anaknya, Umar Maleeq dikesan menghidap penyakit itu pada Mei 2025 selepas menunjukkan tanda-tanda awal seperti tidak boleh merangkak dan meniarap.
Keadaan itu menyebabkan kanak-kanak itu bukan sahaja tidak mampu berjalan, malah sukar belajar bercakap disebabkan kelemahan otot, selain masalah jantung dan hati membesar.
“Saya dan suami (Md. Nor Md. Arsat) perlu datang ke Hospital Kuala Lumpur setiap Isnin untuk memasukkan ubat ke dalam tubuh yang berharga RM2,750 sebotol. Ubat itu perlu diberikan setiap minggu,” katanya ketika ditemui di Kampung Sungai Boh, di sini baru-baru ini.
Walaupun kewangan sering menghimpit, Md. Nor yang bekerja sebagai buruh kampung sedaya upaya untuk memastikan anaknya hadir ke HKL pada setiap minggu.
Umar Maleeq juga meminum susu melalui hidung yang berharga RM63 satu tin dan bertahan selama dua minggu.
“Saya reda dengan apa yang berlaku walaupun terpaksa berkorban masa dan wang ringgit bagi memastikan anak dapat rawatan yang terbaik,” katanya.
Orang ramai yang bersimpati boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun CIMB bernombor 8606310599 atau menghubunginya di talian 016-3046158.
