KESIHATAN

Wajah senget kerana sindrom Parry-Romberg

Wajah senget kerana sindrom Parry-Romberg

ALIVIA memerlukan sejumlah AS$50,000 untuk membiayai kos pembedahan mikrovaskular atau pemindahan tisu.


SEMASA Alivia McKay memasuki usia dua tahun, ibu dan bapa kanak-kanak itu telah membawanya ke hospital bagi membuat pemeriksaan berikutan terdapat bonjolan kecil pada bahagian bawah mata kirinya.

Bonjolan seakan-akan kesan gigitan serangga itu tidaklah terlalu membimbangkan ibu bapa kanak-kanak tersebut, namun apa yang merunsingkan ialah kesan berkenaan masih kelihatan selepas beberapa minggu.

Bagaimanapun, hasil pemeriksaan doktor ke atas kanak-kanak tersebut amat mengejutkan kedua-dua ibu bapanya ekoran dia disahkan menghidap sejenis penyakit yang bakal memberi kesan pada wajahnya suatu hari nanti.

McKay yang kini ber­usia 10 tahun telah disahkan menghidap sindrom Parry-Romberg iaitu sejenis penyakit jarang berlaku yang menyerang tisu lembut pada bahagian dagunya.

Kesan daripada sindrom itu, separuh daripada wajah McKay mula kelihatan mengendur dan seakan-akan jatuh hingga menjejaskan rupanya yang comel.

Wajah kendur

Impian kanak-kanak yang berasal dari Agawam, Massachusetts di Amerika Syarikat (AS) itu hanya satu iaitu untuk menjalani pembedahan secepat mungkin jika keluarganya mampu membiayai kos pembedahan tersebut.

Semasa sindrom Parry-Romberg itu dikesan pada McKay, ibu bapanya, Kevin dan Shannon mendapati, terdapat kesan bengkak kemerahan pada bahagian bawah mata anak mereka.

“Saya tidak mengesyaki apa-apa perkara buruk kerana kesan itu menyerupai tanda gigitan serangga kecil,” ujar Shannon.

Selepas pemeriksaan doktor, ternyata kanak-kanak itu disahkan menghidap sindrom Parry-Romberg yang diketahui hanya dihidapi kurang daripada 1,000 orang di seluruh dunia.

Keadaan itu menyebabkan berlakunya pengecutan progresif dan kemerosotan tisu pada bawah kulit hingga menyebabkan wajahnya kelihatan kendur.

Bagi sesetengah kes, kesan daripada sindrom Parry-Romberg itu ­hanya dapat dilihat selepas beberapa tahun, malah ter­­dapat pesakit mula me­ngalami masalah pengenduran wajah hanya dalam beberapa bulan.


TERDAPAT kesan kemerahan pada bahagian kiri pipi McKay yang disangka kesan akibat gigitan serangga.


Bagi kes McKay, kesan pengenduran tisu telah kelihatan pada sebelah kiri muka sehingga men­jejaskan struktur hidung dan lelangit mulutnya.

Selepas disahkan menghidap penya­kit itu, McKay telah menerima rawatan di Hospital Kanak-Kanak Boston dan diberi ubat kemoterapi pada dos rendah yang dipanggil methotrexate.

Methotrexate merupakan ubat yang digunakan dalam rawatan kanser darah, tulang, paru-paru dan payudara selain ubat tersebut juga digunakan untuk merawat radang sendi rheumatoid dan psoriasis.

Penyakit sindrom Parry-Romberg yang dihidapi McKay juga menyebabkan kanak-kanak itu turut dikesan menghidap masalah radang mata, sekali gus dia berisiko menjadi buta.

Prosedur mikrovaskular

Rawatan kemoterapi yang diberi kepada McKay dapat menghalang penya­kit radang matanya menjadi lebih teruk, namun doktor terpaksa menghentikan rawatan tersebut secara perlahan-lahan apabila usianya mencecah 10 tahun.

Menurut doktor, rawatan kemoterapi itu hanya selamat dibuat ke atas kanak-kanak selama tujuh tahun bagi mengelakkan berlakunya kesan sampingan yang lebih teruk.

Seorang pakar bedah yang berpangkalan di Madison, Wisconsin merupakan satu-satunya pakar di dunia yang boleh menjalankan pembedahan ke atas penyakit sindrom Parry-Romberg.

Dalam pembedahan itu, pakar bedah akan melakukan prosedur yang dipanggil sebagai mikrovaskular iaitu pembedahan pemindahan tisu yang diambil daripada anggota badan untuk diganti pada bahagian tisu yang telah rosak.

Penyelidik yang menjalankan kajian telah membuktikan bahagian tisu yang diambil untuk menggantikan tisu yang rosak menunjukkan perkembangan positif, malah tisu tersebut membiak dengan sempurna selepas pembedahan.

Bagaimanapun, pembedahan itu memerlukan kos pembiayaan berjumlah AS$50,000 (RM217,075) dan ia harus dibayar sebelum pembedahan yang dijangka mengambil masa selama 14 hingga 17 jam.

Process time in ms: 31