RENCANA UTAMA

Kulit rasa terbakar

Kulit rasa terbakar

Manusia albino amat sensitif terhadap cahaya matahari. Bagaimanakah mereka menjalani kehidupan?




RASMINA Abdul Rahman, 46, tidak dapat melupakan rupa bayi perempuan yang dilahirkannya 12 tahun lalu. "Kulitnya sangat putih melepak. Rambutnya pula keperangan, halus betul sampaikan saya ingat dia tak ada rambut," kenang beliau.

Rasmina sememangnya tergamam dan tiba-tiba bimbang memikirkan masa depan anak ketiganya itu, Nur Izzah Akma Mustapha Kamal, yang menghidap penyakit albino.

"Seingat saya tiada kejadian yang pelik semasa mengandungkan Izza," tambah beliau.

Kini, Nur Izzah, 12, hidup seperti kanak-kanak normal lain. Bergerak lincah tanpa sebarang sekatan atau perasaan rendah diri, Nur Izzah yang manja dengan panggilan Kak Teh bebas melakukan apa saja yang diingininya.

Dikenali dengan rambut dan kulit berwarna putih sepenuhnya, manusia yang hidup dengan albinisme biasanya mengalami masalah penglihatan. Itu terjadi kerana golongan ini mudah sensitif pada cahaya matahari selain perlu berlindung daripada cuaca panas terik.

"Saya cuma tak tahan dengan panas. Dulu masa kecil saya pernah pitam sebab bermain tengah panas," ujarnya ramah.

Kulit mulusnya yang ditumbuhi rerambut halus keperangan mula kemerahan tatkala cuaca di luar semakin membahang.

Di sekolah, Nur Izzah yang belajar di kelas khas berikutan masalah penglihatannya mencatatkan pencapaian yang membanggakan.

Bagaimanapun, semasa Tahun Satu dia pernah mendapat markah kosong kerana tidak nampak apa yang ditulis dalam kertas soalan peperiksaan.

"Bila mak dan ayah tanya, saya menangis sedih. Bila beritahu mak yang saya tak nampak, barulah semua sedar yang saya sebenarnya ada masalah mata.

"Lepas itu, saya ditukarkan ke kelas khas. Di kelas baru itu, cikgu ajar perlahan-lahan dan pada masa yang sama, cikgu suruh dapatkan cermin mata khas serta kanta," semakin galak dia bercerita.


PENGHIDAP albino, Maizan, kini berjaya sebagai peguam korporat dan komersial.


Semenjak itu, pencapaian dalam setiap peperiksaan Nur Izzah semakin meningkat dan baru-baru ini dia menggondol anugerah pelajar terbaik bagi pelajaran Bahasa Melayu dan Matematik.

Tambahnya lagi, kini dia semakin yakin untuk menghadapi ejekan daripada orang sekeliling yang pelik melihat dirinya.

"Dulu saya memang menangis. Tapi sekarang dah tak ramai yang nak ejek-ejek saya. Mereka sudah boleh terima saya," katanya yang banyak melibatkan diri dalam aktiviti sekolah seperti bermain catur, melancong dan bersukan.

Lebih membanggakan, pelajar Sekolah Kebangsaan Sungai Kantan, Kajang, Selangor itu kini menghadiri kelas menghafaz al-Quran serta tekun memahirkan diri dalam tulisan dan bacaan Braille.

Selain penjagaan kesihatan, golongan albino sememangnya sering berhadapan dengan pelbagai cabaran sosial, budaya malah ancaman daripada persekitaran mereka.




Semua itu disebabkan oleh keadaan diri mereka yang kerap dipersenda, didiskriminasi, ditakuti dan mudah menjadi mangsa keganasan.

"Saya tak pernah anggap albino ini sesuatu yang jelik atau pelik kerana ia adalah pemberian Tuhan. Saya tahu saya menjadi diri saya kerana keadaan ini," tegas Pengerusi Persatuan Albino Selangor dan Kuala Lumpur, Maizan Mohd. Salleh, 32.

Pegawai perundangan korporat dan komersial di sebuah firma guaman di ibu kota itu begitu memahami situasi yang dilalui individu albino lain.

"Semasa di sekolah, saya selalu saja menangis kerana tidak faham apa yang cikgu ajar, terutama melibatkan pengiraan.

"Semuanya berpunca daripada daya penglihatan saya yang cukup rendah. Namun tidak ramai cikgu serta kawan-kawan faham keadaan saya itu," katanya dalam tawa.


NUR IZZAH mendapat sokongan tidak berbelah bahagi daripada keluarganya.


Bagaimanapun, pemilik anak mata berwarna biru-kelabu itu berjaya juga melanjutkan pengajian hingga peringkat sarjana di Universiti Nottingham, England.

Malah Maizan turut bergiat aktif dalam kumpulan pancaragam di sekolahnya selama lima tahun.

Biarpun ramai yang mengetahui individu albino amat sensitif terhadap pancaran matahari, bagi wanita tinggi lampai itu, perkara tersebut bukan halangan besar.

"Memanglah kulit rasa sakit, mata akan berair serta berkedip-kedip tapi semuanya diatasi dengan keseronokan bermain drum dan membuat formasi bersama kawan-kawan," ujarnya bersahaja.

Menyingkap kisah lalu, Maizan menjelaskan banyak benda yang hendak dilakukannya seperti rakan lain namun tahap penglihatan yang rendah menyukarkannya.

Hinggalah semasa Tingkatan Tiga, salah seorang rakan ibunya memberi cadangan agar beliau mendapatkan khidmat nasihat serta rawatan di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (PPUKM).

"Pakar menyarankan saya menggunakan kanta dan binokular bagi membolehkan saya membaca dan melakukan tugasan lain.

"Setiap kali peperiksaan, saya atau ibu akan menulis surat kepada pihak sekolah agar diberikan waktu tambahan. Malah ada ketikanya saya akan meminta agar tulisan pada kertas soalan diperbesarkan supaya saya mudah membacanya," imbau Maizan.

Maizan juga tidak dapat menyembunyikan rasa terkilannya dengan sikap sesetengah masyarakat Malaysia yang kadangkala mengguris hatinya malah individu albino yang lain.

"Satu sikap rakyat Malaysia ialah mereka suka merenung. Pantang saja ada yang pelik atau luar biasa daripada kelaziman, suka benar mereka merenung.

"Perbuatan tersebut kurang manis malah di luar negara ia boleh dianggap menghina dan kurang ajar," ujarnya.

Mitos terkena sumpahan

PENAMPILAN zahir seseorang yang hidup dengan keadaan albinisme membuatkan banyak tanggapan dan kepercayaan muncul dalam budaya pelbagai masyarakat dunia.

Cerita yang disampaikan dari mulut ke mulut ini bermula daripada mitos biasa hinggalah kepada legenda tahyul berbahaya yang boleh mengorbankan nyawa manusia.


KANTA khas diperlukan oleh individu albino untuk membaca.


Di Tanzania, misalnya, penangkapan dan pembunuhan golongan albino telah bermula sejak tahun 2007 oleh bomoh dan pengikut-pengikut mereka. Mereka percaya bahawa manusia albino boleh dijadikan ramuan ajaib bagi pelanggan yang ingin mendapatkan rawatan.

Lain pula halnya di Zimbabwe apabila satu kepercayaan karut menjadi ikutan ramai iaitu lelaki penghidap HIV boleh sembuh jika mengadakan hubungan seks dengan wanita albino. Perkembangan ini membimbangkan kerana ia meningkatkan kejadian kes rogol dan penularan virus HIV.

Keadaan albinisme turut mendapat tanggapan serong. Di Jamaica, ia telah lama dikaitkan dengan sejenis sumpahan. Di Amerika Syarikat pula, sebuah legenda urban yang disebarkan membuatkan ramai percaya terdapat koloni albino di kawasan pinggir bandar New Jersey.

Penampilan manusia albino dalam kesusasteraan dan filem juga sangat jarang dikaitkan dengan suatu yang positif. Sering berlaku stereotaip bahawa orang albino ialah jahat.

Hanya pada tahun-tahun kebelakangan ini, beberapa peranan positif telah dijayakan oleh pelakon yang disolek seperti albino ataupun dilakonkan oleh golongan albino sendiri.

Kini terdapat beberapa orang yang hidup dengan albinisme menjadi terkenal. Antaranya ialah tokoh sejarah seperti Maharaja Seinei dari Jepun, pendidik Universiti Oxford William Archibald Spooner, serta pelakon dan pelawak Victor Varnado.

Process time in ms: 31