BIARPUN baru sahaja berusia tiga tahun, namun kehidupan Holly Chandler tidak seceria seperti kanak-kanak seusia dengannya.

Lebih-lebih lagi apabila Chandler disahkan menghidap penyakit Niemann-Pick Type C (NP-C).

Penyakit yang mempunyai persamaan dengan penyakit Alzheimer itu menyebabkan kanak-kanak yang ber­asal daripada Dudley, West Midlands, England itu mengalami masalah lemah daya ingatan sepanjang hidupnya.

Lebih menyedihkan apabila dia turut hilang keupayaan untuk menjaga diri­nya sendiri sehingga menyebabkan se­ring terlupa cara untuk duduk, berdiri dan berjalan seperti manusia normal yang lain.

Menurut ibunya, Elaine Fisher, 38, dia mula menyedari kelakuan pelik anaknya itu selepas Chandler mengalami demam panas ketika berusia satu tahun.

“Pada waktu itu dia demam dan me­ngalami jangkitan mulut serta telinga. Apa yang memeranjatkan, penyakitnya itu tidak menunjukkan tanda-tanda untuk sembuh biarpun telah seminggu berlalu.

“Chandler turut berkelakuan pelik apabila dia bukan sahaja kelihatan letih dan tidak ceria, malah anak saya juga enggan berjalan seperti biasa.

“Tidak sedap hati dengan keadaan tersebut, saya kemudian membawanya ke Hospital Russells Hall di Dudley untuk rawatan lanjut.

“Di sana, doktor mengatakan bahawa Chandler memiliki masalah berkaitan limpa apabila organ tersebut bersaiz lebih besar daripada kanak-kanak normal yang lain,” jelasnya.

Tiada penawar

Chandler ditahan selama sembilan hari untuk pemeriksaan lanjut.

Sepanjang tempoh tersebut, dia dirawat oleh enam orang pakar.

“Saya rasa ada sesuatu yang tidak kena pada Chandler.

“Benar telahan saya apabila Chandler kemudian dipindahkan ke Hospital Kanak-Kanak Birmingham, England.

“Dari situ, kami diberitahu Chandler sebenarnya menghidap NP-C yang berpunca daripada lebihan lemak di dalam limpa,” jelasnya.

NP-C merupakan penyakit ganjil yang menyerang setiap satu daripada 120,000 penduduk di United Kingdom.

Penyakit tersebut akan menyerang bahagian otak pesakit dengan cara yang sama seperti penghidap Alzheimer.

Serangan tersebut menyebabkan keseluruhan sistem otak penghidapnya gagal berfungsi dengan betul.

Bagaimanapun, pada peringkat awal serangan penyakit itu, pesakit akan menunjukkan tanda-tanda seperti demensia iaitu ke­gagalan melakukan aktiviti harian se­perti kebiasaan.

“Luluh hati saya apabila mengetahui Chandler disahkan menghidap penya­kit tersebut daripada doktor.

“Lebih-lebih lagi apabila melihat keadaan Chandler yang kini hanya mampu berbaring di atas lantai dalam keadaan kaku.

“Menurut doktor, penyakit tersebut tidak mempunyai penawar dan Chandler berkemungkinan mampu hidup sehingga umurnya 20 tahun sahaja,” jelasnya.

Menurut Fisher lagi, sejak Chandler disahkan menghidap penyakit ganjil tersebut, kehidupannya sekeluarga mula berubah.

Tiub pemakanan

Fisher sanggup berhenti kerja semata-mata mahu menjaga anaknya yang sakit.

“Chandler tidak dapat menguruskan dirinya sendiri dan kami sekeluar­ga juga gagal mencari pengasuh yang sesuai untuknya.

“Lebih-lebih lagi apabila dia kini terpaksa bergantung sepenuhnya pada saluran tiub yang dipasang untuk mendapatkan bekalan makanan.

“Kini, kami sekeluarga banyak meluangkan masa bersamanya sebagai tanda sayang dan memberi semangat,” jelasnya.

Dalam pada itu, menurut Pengarah Program Neurologi dan Penyakit Pelik di Hospital Kanak-Kanak Pittsburgh, Amerika Syarikat, Dr. Maria Escolar, NP-C merupakan penyakit neurodege­nerative yang jarang berlaku terhadap individu.

“Penyakit tiada penawar ini boleh dihidapi oleh mana-mana individu di setiap peringkat umur. Bagaimanapun, 50 peratus daripada pesakit ini terdiri daripada kanak-kanak di bawah usia enam tahun.

“Lazimnya, ia berlaku disebabkan oleh pengumpulan lipid atau lemak pada hati, otak dan limpa yang mengganggu fungsi normal bahagian-bahagian tersebut.

“Antara gejala-gejala yang boleh dikenal pasti ialah pembesaran limpa atau hati, masalah berjalan, kesukaran untuk menggerakkan anggota badan dan kesukaran untuk berkomunikasi,” jelasnya.