Sejak berumur tiga bulan, Anila Ali merupakan pesakit tetap yang datang mendapatkan rawatan di hospital itu.

Malang bagi kanak-kanak yang menetap di Dokri, Wilayah Sindh ini apabila didiagnosis dengan penyakit Craniosynostosis sejak dilahirkan pada Februari 2017.

Craniosynostosis ialah penyakit jarang berlaku menyebabkan bayi dilahirkan dengan struktur kepala lembut dan benjolan bersaiz gergasi.

Dianggarkan 1,800 daripada 3,000 bayi yang dilahirkan menghidap Craniosynostosis. Tiga per empat daripada pesakit merupakan bayi lelaki.

Difahamkan, penyakit tersebut menyebabkan penderitanya mengalami sakit kepala seumur hidup, kesukaran untuk belajar, gangguan penglihatan dan beberapa gejala lain.

Menurut ibunya, Naushaba, 19, dia hanya mengetahui penyakit dihidapi anaknya itu sebaik Anila dilahirkan.

“Saya gembira apabila disahkan hamil anak sulung selepas beberapa bulan mendirikan rumah tangga.

“Kegembiraan itu bertambah selepas selamat melahirkan seorang bayi perempuan di sebuah klinik swasta.

“Kegembiraan dikecapi hanya sementara sebaik melihat ketidaknormalan pada kepalanya,” jelasnya.

Spina bifida

Episod sedih Naushaba sekeluarga berterusan apabila anaknya terpaksa dikejarkan ke sebuah hospital kanak-kanak di Larkana.

“Doktor mendapati kepalanya tidak membesar dengan betul dan meminta kami membawa Anila ke Pusat Perubatan Siswazah Jinnah Post di Karachi untuk rawatan lanjut.

“Di situ, kami diberitahu Anila menghidap penyakit Craniosynostosis,” jelasnya.

Menurut Naushaba, lebih menakutkan apabila dia diberitahu struktur kepala anaknya yang lembut menyebabkan sebarang kecederaan kecil yang berlaku pada bahagian tersebut boleh menyebabkan anaknya mengalami kecacatan seumur hidup.

“Selain Craniosynostosis, Anila juga mengalami Myelomeningocele, iaitu sejenis penyakit spina bifida atau kecacatan tulang belakang kronik.

“Keadaan tersebut berlaku sejak Anila berada dalam kandungan apabila tulang belakang dan saraf tunjangnya tidak membentuk dengan sempurna,” jelasnya.

Pembedahan tengkorak

Dalam pada itu, Pakar Bedah dan Saraf di Pusat Perubatan Siswazah Jinnah Post Karachi, Profesor Raza Rizvi berkata, setakat ini penyakit yang dihidapi Anila tidak mempunyai penawar.

“Anila menghidap dua penyakit kronik yang sukar dirawat iaitu Craniosynostosis dan Myelomeningocele.

“Myelomeningocele menyebabkan tumor kecil membesar pada bahagian tulang belakangnya,” jelasnya.

Menurut Raza lagi, biarpun harapan Anila untuk sembuh adalah 50 peratus namun dia tidak menjanjikan kanak-kanak tersebut boleh bergerak seperti kanak-kanak lain.

“Memandangkan Anila masih kecil, kami akan mula lakukan pembedahan bagi merawat Myelomeningocele. Sebaik keadaan stabil, kami akan meneruskan pembedahan pada bahagian tengkorak.

“Pembedahan rekonstruktif tengkorak dan otak mungkin boleh dilakukan tetapi ia merupakan satu prosedur sangat berisiko memandangkan pesakit masih terlalu kecil,” jelasnya.

Menurut Rava lagi, antara kompilasi yang bakal dihadapi oleh Anila sebaik pembedahan dilakukan ialah strok, sawan, kerosakan saraf dan kebocoran cecair spinal.