Keadaan itu kadangkala berlanjutan selama beberapa hari. Dek kerana itu, Ahmad Hazri tidak pernah mencatatkan rekod kedatangan penuh ketika berada di bangku sekolah sehinggalah bergelar pelajar universiti.

Bengkak spontan pada sendi seperti lutut, buku lali dan siku sehingga membataskan pergerakan serta rasa sakit itu merupakan simptom lazim yang dihadapi oleh penghidap hemofilia.

Hemofilia merupakan penyakit genetik yang melibatkan gangguan pendarahan yang lazimnya menyerang kaum lelaki. Ia disebabkan oleh kekurangan atau ketiadaan faktor pembekuan darah.

“Saya merupakan anak keempat daripada lima adik-beradik. Abang kedua dan tiga orang bapa saudara saya turut menghidap hemofilia.

“Jadi, apabila saya dilahirkan, kedua-dua ibu bapa saya memang sudah bersedia untuk menerima kemungkinan saya mewarisi penyakit serupa,” ujarnya ketika ditemui Kosmo! pada pelancaran komik berjudul The Hemophilia Mythbusters sempena Hari Hemofilia Sedunia di Kuala Lumpur baru-baru ini.

Hemofilia diklasifikasikan kepada dua jenis iaitu hemofilia A iaitu kekurangan Faktor VIII dan hemofilia B merujuk kepada kekurangan Faktor IX.

Pembekuan darah adalah penting kerana ia merupakan mekanisme semula jadi tubuh untuk mencegah atau meminimumkan kehilangan darah pada bahagian salur darah yang tercedera atau rosak.

Begitupun, ia tidak bermakna penghidap akan mengalami pendarahan yang lebih parah atau cepat sebaliknya jangka masa pendarahan berlaku lebih lama berbanding individu normal.

Pendarahan dalaman

Dalam hal ini, hemofilia bukan sahaja boleh menyebabkan pendarahan berpanjangan tetapi pendarahan secara dalaman turut berlaku khususnya pada bahagian otot, sendi selain berisiko melibatkan organ dalaman seperti otak, paru-paru serta usus.

Ahmad Hazri sendiri pernah melalui pengalaman terlantar selama hampir sebulan sebanyak dua kali iaitu ketika berusia 10 dan 11 tahun apabila mengalami pendarahan Iliopsoas yang merupakan situasi pendarahan dalaman teruk di dalam otot bagi pesakit hemofilia.

“Pada tahun-tahun awal perjalanan hidup saya selaku penghidap hemofilia, pilihan rawatan tidak banyak.

“Apabila mengalami luka atau bengkak, rawatan perlu dibuat menggunakan faktor pembeku yang dihasilkan daripada plasma yang diperoleh dari Pusat Darah Negara (PDN).

“Faktor pembeku darah disuntik ke dalam saluran darah menggunakan jarum dan prosedur itu dilakukan di hospital.

“Dahulu, rawatan hanya dibuat apabila saya berasa sakit.

“Namun, sekitar tahun 1996, rawatan itu sudah boleh dibuat sendiri di rumah. Saya masih ingat ada ketikanya ibu datang ke sekolah untuk melakukan suntikan,” imbaunya.

Seiring peredaran zaman, rawatan untuk pesakit hemofilia lebih efektif dan berkualiti.

Sejak tahun 2008, Ahmad Hazri melakukan suntikan faktor pembeku secara berkala untuk mencegah pendarahan dan kesakitan sendi.

Pengurus Pemasaran dan Pendaftaran Universiti Multimedia itu berkata, dia sendiri akan melakukan suntikan empat kali seminggu sementelah gaya hidupnya yang aktif sebagai tenaga pengajar kelas renang.

“Hemofilia tidak menghalang saya menjalani kehidupan normal. Semasa kecil saya juga suka bermain bola cuma perlu berhati-hati dan tidak terlalu lasak. Alhamdulillah rakan-rakan memahami,” jelasnya.

Tiada penawar

Sementara itu, Perunding Hematologi Hospital Ampang, Dr. S. Veena berkata, tiada penawar yang dapat menyembuhkan penyakit hemofilia sepenuhnya.

Namun, ia boleh dikawal dengan menggantikan faktor pembekuan tersebut ke dalam darah pesakit mengikut keperluan.

Katanya, rawatan penggantian faktor pembekuan dapat membekalkan faktor VIII untuk pesakit Hemofilia A dan faktor IX untuk pesakit Hemofilia B.

Rawatan awal pendarahan itu boleh mengelakkan kesan tekanan pada tisu yang berhampiran.

“Meskipun kos rawatan agak mahal, kerajaan menanggung sepenuhnya rawatan ini di hospital.

“Selain itu, dengan adanya teknologi dan kemajuan dalam bidang perubatan selain penjagaan yang betul, pesakit boleh hidup sihat serta aktif.

“Kes kematian berpunca daripada penyakit hemofilia jarang dicatatkan di negara ini. Jika berlaku pun, ia disebabkan oleh penyakit-penyakit lain seperti strok atau serangan jantung,” terangnya.

Bagi Presiden Pertubuhan Hemofilia Malaysia, Taqrir Akramin Khalib, tanda-tanda awal seseorang itu menghidap hemofilia selalunya dapat dikesan sejak usia bayi yang melalui fasa merangkak.

“Apabila bayi mula merangkak, bahagian anggota badan seperti lutut, siku dan lengan akan mengalami lebam-lebam.

“Pada satu tahap, ia akan bengkak dan membengkok sehingga mengundang rasa sakit, tegang serta susah untuk bergerak,” jelasnya yang turut menghidap hemofilia.

Anak kelahiran Kedah itu berkata, antara pengalaman yang paling tidak dapat dilupakan ialah apabila ibunya terpaksa membawanya menaiki kereta api pada waktu malam dari Sungai Petani, Kedah untuk mendapatkan rawatan di PDN, Kuala Lumpur dan ia berlaku berkali-kali.

Pada usia 10 tahun, bantal alas tidurnya pernah dibasahi darah gara-gara giginya patah.

Bapa kepada empat cahaya mata itu juga pernah mengalami pendarahan berlanjutan selama tiga hari pada zaman kanak-kanak.

Peguam sivil yang kini menetap di Ipoh, Perak itu menambah, era 1980-an dirasakan begitu mencabar apabila dia terpaksa menggunakan kerusi roda dan tongkat apabila berlaku pendarahan dalaman.

“Kadang-kadang ia masih boleh berlaku meskipun pesakit hanya melakukan rutin biasa seperti berjalan naik tangga atau memandu lama.

“Perkara sedemikian kadangkala menyebabkan saya kecewa terutamanya apabila tidak dapat melakukan kerja-kerja yang memerlukan pergerakan aktif.

“Namun, saya tetap bersyukur kerana rawatan lebih mudah pada masa kini. Misalnya, dahulu rawatan memerlukan masa untuk memproses plasma bagi faktor yang dikeluarkan.

“Namun, kini sudah ada faktor konsentrat iaitu faktor pembeku yang diperlukan dan ia boleh terus disuntik,” luahnya.