Sejak didiagnosis dengan penyakit Fibrodysplasia Ossificans Progressiv (FOP) kira-kira 43 tahun lalu, Mciki hanya mampu menghabiskan sisa-sisa hidupnya di rumah.

Biarpun begitu, dia tetap bersyukur kerana masih mempunyai keluarga yang sudi menjaganya hingga ke hari ini.

FOP merupakan penyakit genetik yang dihidapi oleh individu seawal bayi. Penya­kit tersebut berlaku disebabkan oleh pertumbuhan benjol pada tulang kecil di dalam tisu lembut atau otot seseorang.

Kebiasaannya penyakit yang dialami oleh setiap satu daripada dua juta individu di seluruh dunia itu akan menyebabkan penderitanya mengalami kesukaran untuk bergerak, selain memiliki struktur tubuh yang keras, kurus dan membengkok.

Kurang kalsium

Menurut lelaki yang menetap di Guguletu, sebuah bandar berhampiran Cape Town, Afrika Selatan itu lagi, dia mula diserang penyakit tersebut ketika berusia setahun apabila ibunya mula mengesan ketidaknormalan struktur tubuhnya.

“Pada waktu itu, tubuh saya kelihatan sedikit membongkok dan tidak dapat berdiri dengan normal. Ketika merujuk keadaan kesihatan kepada doktor, dia hanya mengatakan bahawa saya menghidap pertumbuhan tulang yang tidak normal akibat kekurangan kalsium.

“Bagaimanapun, tubuh saya kelihatan semakin pelik sehingga sukar untuk berjalan. Pada umur lapan tahun, doktor mendiagnosis saya dengan penyakit FOP,” jelasnya.

Menurut Mciki lagi, bermula dari saat itu, dia terpaksa menggunakan bantuan kerusi roda dan tongkat untuk bergerak.

“Struktur tangan saya begitu pelik. Ia bukan sahaja nipis tetapi tulangnya juga berpintal-pintal dan sedikit berbenjol.

“Keadaan tersebut menyebabkan saya perlu dibantu oleh sesiapa sahaja jika ingin melakukan sebarang aktiviti. Selalunya saya bergantung sepenuh harapan kepada kakak,” jelasnya lagi.

Ujarnya lagi, jika selama ini dia mampu bergerak menggunakan tongkat, namun keadaan tersebut berubah sejak tiga tahun lalu apabila keadaan kesihatannya semakin merosot.

Dia kini tidak lagi mampu bergerak biarpun dipapah atau menggunakan tongkat. Sebaliknya, terpaksa menggunakan kerusi roda elektrik.

“Walaupun pergerakan bertambah mudah dengan kerusi roda elektrik, namun saya tetap berhadapan dengan kesukaran terutamanya jika ingin ke tandas. Lebih-lebih lagi apabila saiz kediaman di sini terlalu kecil.

“Pada tahun 2014, saya pernah terjatuh ke dalam lubang tandas kerana terpaksa berjalan dengan berpaut pada dinding tandas.

“Saya terpaksa dimasukkan ke hospital selama tiga minggu dan lumpuh sebahagian daripada tubuh,” jelasnya.

Lumpuh

Biarpun tidak dapat menjalani kehidupan normal seperti manusia lain, namun Mciki tetap positif dan tidak membiarkan FOP menghalangnya daripada mencapai sesuatu dalam kehidupan.

Disebabkan itu juga, Mciki gigih me­nimba ilmu dengan bantuan anak saudaranya.

Dalam pada itu, menurut seorang pakar kardiologi dari sebuah hospital di India, Dr. Vivek Baliga B, FOP turut dikenali sebagai Myositis Ossificans itu kebiasaannya dihidapi akibat genetik keturunan.

“Walaupun berdasarkan kajian ia merupakan penyakit genetik, namun ia jarang berlaku,

“Dalam kes ini, tulang pesakit akan tumbuh secara tidak normal di bahagian otot, tendon, ligamen dan tisu penghubung yang lain.

“Kesannya, pesakit akan mengalami kesukaran untuk berjalan dan bernafas,” jelasnya.

Ujar Vivek lagi, setakat ini, penyakit tersebut tidak mempunyai penawar.

“Pesakit akan mati akibat serangan jantung atau lemas yang disebabkan oleh kegagalan untuk mendapatkan bekalan oksigen mencukupi,” jelasnya.